Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: el Ministerio Fiscal colaboró para difundir el trabajo de las organizaciones que visibilizan estas patologías

De la actividad que se llegó adelante en el Complejo Belgrano de San Miguel de Tucumán, el Ministerio Fiscal acompañó a la Agrupación EPOF 100% Tucumán, conformada por la Fundación A.M.E, Fundación La ELA y pacientes con diagnóstico de Enfermedades Poco Frecuentes, quienes conforman grupos de trabajo centrado en las EPOF.

Los mismos se encargan de la difusión para lograr diagnósticos tempranos, gestión de recursos para personas que atraviesan la problemática, sean niños, jóvenes y adultos; acompañamiento y contención individual y familiar, de sus concurrentes y la articulación de gestiones en salud, para una mejor atención sanitaria. Coincidentemente se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o Enfermedades Raras uniéndose organizaciones, a través de diferentes eventos, para visibilizar su accionar en diversas partes del mundo.

Dicha reparación fue gestionada por Unidad Fiscal de Investigación de Delitos Complejos del Centro Judicial Capital.
 
Testimonios
 
Marta Campero, de la Agrupación EPOF 100% Tucumán, señaló: “Hoy es el día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Por eso realizamos estas jornadas que se llaman “Acompañar es Avanzar Juntos”. Compartimos con pacientes distintas actividades adaptadas, a fín de que todos puedan las realicen. Nuestro objetivo principal es visibilizar las enfermedades poco frecuentes. Que cuando uno tenga un diagnóstico no se sienta solo, que tenga conocimiento, que es lo principal”.

“Estamos agradecidos al Ministerio Fiscal que a través de sus reparaciones nos entregaron parlantes, proyectores, computadoras que permitirán visibilizar más las enfermedades poco frecuentes. Me parece muy bueno que sigan apoyando a las personas que acompañan a quienes sufren este tipo de patologías”, agregó.

En tanto, Alejandra Sandez, de la Fundación AME Tucumán, que trabaja con pacientes con Atrofia Muscular Espinal, explicó: “Nuestro trabajo es concientizar sobre la atrofia muscular espinal, que es una enfermedad que tiene mi hija y dentro de la fundación tenemos familiares de personas en la misma situación. Se trata de una enfermedad poco frecuente y por eso nos encontramos hoy con las otras organizaciones haciendo un trabajo de mostrar en una jornada. Es importante porque hay muchas personas que no saben que existen estas patologías y la difusión ayuda a que otras personas se enteren. Es importante que sepan que hay programas que pueden asistirlos”.

Finalmente, Silvia Banegas, de la Fundación La ELA Tucumán, que se ocupa de asistir a quienes padecen de esclerosis lateral amiotrofia, consideró: “Yo pertenezco a esta organización que asiste a personas que padecen esta enfermedad ayudándolas en todo lo que podemos, todo lo que está en nuestras manos. En este día tan importante es muy importante difundir, acompañar y ayudar, somos como una familia y nos ayudamos entre todos. Agradecemos la entrega de diferentes elementos por parte del Ministerio Fiscal que son de gran ayuda para nuestro trabajo”.