Bajo la Lupa NoticiasEn Plaza Mitre se llevó adelante una jornada de concientización y sensibilización sobre la Distrofia Muscular Duchenne, una iniciativa que tuvo como objetivo brindar información, compartir experiencias y visibilizar la situación de las familias que conviven con esta enfermedad.
Erika Gramajo, madre de un paciente, destacó la importancia de continuar generando espacios para dar a conocer esta patología que durante mucho tiempo fue poco conocida.
“Para nosotros es muy grato estar un nuevo año en este lugar concientizando y visibilizando esta enfermedad que al principio era rara, desconocida, pero de a poquito se va dando a conocer”, expresó.
Durante la jornada, Gramajo explicó que existen tratamientos que se desarrollan fuera del país y que actualmente algunas alternativas podrían llegar desde Brasil, aunque remarcó las dificultades de acceso para aquellos pacientes que no cuentan con cobertura médica.
“Los chicos que no tienen obra social no van a poder acceder a este tratamiento. Hoy pedimos a quien pueda hacer realidad este sueño que ellos también puedan acceder”, señaló.
Por su parte, el intendente Alejandro Molinuevo acompañó la actividad junto al Departamento de Salud y Discapacidad del municipio y destacó la importancia de visibilizar la enfermedad y acompañar a las familias.
“Es algo que no tiene cura por el momento, pero hay tratamientos que justamente las familias quieren gestionar a nivel mundial para mejorar la calidad de vida de sus hijos”, indicó.
El jefe municipal resaltó además el trabajo de las familias que impulsan acciones para generar conciencia y buscar nuevas oportunidades para los pacientes.
“Queremos visibilizar. Esto es algo que debe saberse, debe conocerse en el mundo entero. Hay muchas familias con esperanza y gente con mucho coraje, como Erika Gramajo, que cada día lucha para visibilizar esta situación”, manifestó.
