En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, especialistas remarcan los progresos científicos que han mejorado la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes. Sin embargo, persisten obstáculos en el diagnóstico temprano y en el acceso equitativo a los tratamientos.
08 de septiembre de 2025
Bajo la Lupa NoticiasCada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha destinada a concientizar sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad genética, crónica y multisistémica. En Argentina, se estima que existen entre 1.500 y 2.000 pacientes diagnosticados, con unos 100 nuevos casos por año, según datos del Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ).
La fibrosis quística afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo, con síntomas que incluyen infecciones pulmonares recurrentes, problemas de absorción de nutrientes y complicaciones hepáticas y pancreáticas. El pulmón es el órgano más comprometido y determina el pronóstico vital.
La médica neumonóloga María Eugenia Alais (MN 80229), del Hospital Alemán, explicó: “La fibrosis quística es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca, crónica y progresiva. El pulmón es el órgano más afectado y es el marcador pronóstico”.
Uno de los principales retos sigue siendo el diagnóstico tardío. Entre un 10% y 15% de los pacientes son detectados en la adultez, lo que retrasa el inicio de los tratamientos y agrava las complicaciones.
En los últimos años, el enfoque terapéutico cambió: de tratar los síntomas a intervenir sobre el defecto genético. Desde 2021, Argentina cuenta con la fabricación nacional de la triple terapia moduladora (ivacaftor, lumacaftor y tezacaftor), aprobada por la ANMAT, lo que amplió las posibilidades de acceso a tratamientos más efectivos. Además, los abordajes incluyen terapias inhaladas, kinesiología, soporte nutricional y antibióticos específicos para cada cuadro.
Gracias a estos avances, más del 50% de los pacientes supera los 18 años. Según la Cystic Fibrosis Foundation, la esperanza de vida de quienes nacieron entre 2020 y 2024 asciende a 65 años. “Hoy la fibrosis quística dejó de ser una enfermedad exclusivamente pediátrica. Los avances científicos han mejorado sustancialmente la calidad de vida y la sobrevida”, subrayó Alais.
En Argentina, el tamizaje neonatal incorporado por la Ley 24438 (1994) y la Ley 27552 (2020), que reconoce los derechos de los pacientes con FQ, representan avances clave. No obstante, especialistas advierten que aún persisten inequidades en la detección temprana y en la disponibilidad de terapias de última generación.
Fuente: Infobae
Ante 80.000 fieles en la Plaza San Pedro, el joven italiano conocido como “el influencer de Dios” fue declarado santo junto a Pier Giorgio Frassati. Acutis murió en 2006 a los 15 años y dejó como legado un sitio web sobre milagros eucarísticos que lo convirtió en referente de fe para las nuevas generaciones.
El siniestro ocurrió este domingo sobre la ruta nacional 157, a la altura de Güemes. Natividad del Valle Sánchez, de 52 años, falleció en el lugar tras la colisión frontal entre dos motocicletas. Los otros tres ocupantes fueron hospitalizados en la capital tucumana.
Con el 88% de las mesas escrutadas, el peronismo unido bajo la lista Fuerza Patria obtuvo el 46,93% de los votos frente al 33,85% de La Libertad Avanza. El gobernador Axel Kicillof emerge fortalecido en el liderazgo provincial, mientras que el oficialismo nacional sufrió un duro revés.
El presidente habló tras conocerse los primeros resultados de la elección en Buenos Aires y reconoció un triunfo de Fuerza Patria sobre La Libertad Avanza por 13 puntos.
Eduardo Leguizamón, de Simoca, perdió la vida cuando su moto, remolcada por otra, fue rozada por un camión en la RN 38. El acompañante resultó con golpes leves y se realizan pericias para determinar cómo ocurrió el accidente.