En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, especialistas remarcan los progresos científicos que han mejorado la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes. Sin embargo, persisten obstáculos en el diagnóstico temprano y en el acceso equitativo a los tratamientos.
08 de septiembre de 2025
Bajo la Lupa NoticiasCada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha destinada a concientizar sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad genética, crónica y multisistémica. En Argentina, se estima que existen entre 1.500 y 2.000 pacientes diagnosticados, con unos 100 nuevos casos por año, según datos del Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ).
La fibrosis quística afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo, con síntomas que incluyen infecciones pulmonares recurrentes, problemas de absorción de nutrientes y complicaciones hepáticas y pancreáticas. El pulmón es el órgano más comprometido y determina el pronóstico vital.
La médica neumonóloga María Eugenia Alais (MN 80229), del Hospital Alemán, explicó: “La fibrosis quística es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca, crónica y progresiva. El pulmón es el órgano más afectado y es el marcador pronóstico”.
Uno de los principales retos sigue siendo el diagnóstico tardío. Entre un 10% y 15% de los pacientes son detectados en la adultez, lo que retrasa el inicio de los tratamientos y agrava las complicaciones.
En los últimos años, el enfoque terapéutico cambió: de tratar los síntomas a intervenir sobre el defecto genético. Desde 2021, Argentina cuenta con la fabricación nacional de la triple terapia moduladora (ivacaftor, lumacaftor y tezacaftor), aprobada por la ANMAT, lo que amplió las posibilidades de acceso a tratamientos más efectivos. Además, los abordajes incluyen terapias inhaladas, kinesiología, soporte nutricional y antibióticos específicos para cada cuadro.
Gracias a estos avances, más del 50% de los pacientes supera los 18 años. Según la Cystic Fibrosis Foundation, la esperanza de vida de quienes nacieron entre 2020 y 2024 asciende a 65 años. “Hoy la fibrosis quística dejó de ser una enfermedad exclusivamente pediátrica. Los avances científicos han mejorado sustancialmente la calidad de vida y la sobrevida”, subrayó Alais.
En Argentina, el tamizaje neonatal incorporado por la Ley 24438 (1994) y la Ley 27552 (2020), que reconoce los derechos de los pacientes con FQ, representan avances clave. No obstante, especialistas advierten que aún persisten inequidades en la detección temprana y en la disponibilidad de terapias de última generación.
Fuente: Infobae
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